A Noto il primo Memorial Enzo Parziale per sensibilizzare sulla distrofia di Duchenne

Il primo Memorial Enzo Parziale è in programma domenica 4 ottobre al Velodromo Pilone di Noto. L’iniziativa, promossa dall’Asd Polisportiva Futura Rosolini, vuole ricordare Enzo Parziale e al contempo sensibilizzare la comunità sulla distrofia muscolare di Duchenne, sostenendo la ricerca.

La manifestazione nasce anche dal percorso di una famiglia che, dopo la diagnosi di Duchenne del proprio figlio, ha deciso di impegnarsi per aiutare la ricerca e altre famiglie che vivono la stessa realtà.

"La Duchenne è una malattia genetica rara e progressiva che colpisce i muscoli", spiega Rita Maugeri, componente dell’associazione Duchenne Research e Advocacy. Secondo la referente, la diagnosi «non è soltanto una diagnosi, ma una realtà che entra nella vita del bambino e dell’intera famiglia, stravolgendo le abitudini quotidiane».

Rita Maugeri ricorda inoltre la centralità del bambino nella vicenda: «Accanto c’è un bambino di 8 anni che ha i suoi sogni, la voglia di stare con gli amici, divertirsi e vivere una vita il più possibile normale, come i suoi coetanei». Da questa esperienza è nata la scelta di aderire all’associazione Duchenne Research e Advocacy, costituita da un gruppo di madri con l’obiettivo di sostenere le persone con Duchenne e le loro famiglie, promuovere l’inclusione e contribuire alla ricerca scientifica.

"La nostra attività è rivolta anche alla sensibilizzazione", sottolinea la referente. L’associazione organizza raccolte fondi, sostiene la formazione di giovani ricercatori e cerca il dialogo con le istituzioni per aumentare la conoscenza della malattia.

Tra le richieste rivolte alle istituzioni, l’associazione indica una presa in carico che non si limiti al solo ambito sanitario: «Deve essere a 360 gradi», afferma Rita Maugeri, citando la necessità di interventi su scuola, sport, accessibilità degli spazi e inclusione sociale. Vengono inoltre chiesti sostegni concreti alla ricerca sulle malattie rare, procedure burocratiche più semplici e tempi più rapidi ed equi per l’accesso ai farmaci.

Il Memorial, dedicato al padre della referente, è organizzato insieme alla Polisportiva Futura Rosolini, presieduta da Fabio Milazzo. La giornata prevede una raccolta fondi destinata alla Duchenne Research & Advocacy.

In campo saranno impegnate le annate 2017, 2018 e 2019 della Polisportiva Futura Rosolini e della Scuola Calcio Enzo Parziale. A seguire è in programma una partita amichevole tra le formazioni "Acciaccati" e "Fuori Forma". I piccoli atleti indosseranno magliette con i loghi dell’associazione, trasformando la manifestazione in un momento di sport e informazione.

"Eventi sportivi e memoriali rappresentano occasioni fondamentali per raccogliere fondi, fare solidarietà e dare maggiore visibilità a questa causa", conclude la referente, richiamando l’obiettivo di coniugare memoria, sport e impegno sociale per porre attenzione sulla malattia e sulle famiglie che ne sono coinvolte.