Sindaco riceve a Palazzo Vermexio un ciclista testimonial delle malattie rare e la famiglia di un bambino con Tay‑Sachs

A Palazzo Vermexio, nella Stanza verde, si è svolto un incontro tra il sindaco di Siracusa, Francesco Italia, il ciclista tedesco Jörg Richter e la famiglia siracusana di un bambino affetto da Tay‑Sachs.

Richter sta realizzando un tour di beneficenza come testimonial dell’associazione “Hand in Hand gegen Tay‑Sachs und Sandhoff”. La sua pedalata è partita da Würzburg e ha raggiunto Siracusa; la scelta della città non è casuale: da maggio 2025 Siracusa è gemellata con Würzburg. L’impegno di Richter è nato dopo la morte di un amico a causa della stessa malattia.

La famiglia presente all’incontro è composta dai genitori, Gloria e Davide, e dal loro bambino. I genitori hanno raccontato le difficoltà quotidiane legate alla malattia: il figlio oggi non cammina, non parla, non mangia e vede solo da un occhio; i genitori hanno detto di dormire poco perché il bambino necessita di cure continue e che lo assistono ogni giorno con amore.

I sintomi, hanno riferito i genitori, sono comparsi quando il bambino aveva tre anni: inizialmente camminava male e l’ortopedico prescrisse un plantare; in seguito il quadro clinico è evoluto fino alla diagnosi di Tay‑Sachs, una patologia genetica ereditaria rara e grave che distrugge progressivamente le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. I genitori hanno aggiunto che in Italia i casi sono pochissimi e che in Sicilia non conoscevano altre famiglie con la stessa malattia.

Sul caso la famiglia ha raccontato: “Quando abbiamo saputo della diagnosi ci siamo mobilitati subito. L’impatto emotivo è stato forte e ci siamo sentiti anche soli, perché non conoscevamo nessuno con questo problema”. La madre ha spiegato che, con la diagnosi, sono riusciti a collegare i diversi sintomi osservati nel tempo.

Il sindaco Francesco Italia, che ha voluto l’incontro nel suo ufficio, ha dichiarato: “Se possiamo fare qualcosa per questa famiglia, è nostro dovere farlo”. Durante l’incontro il sindaco ha anche rivolto parole affettuose al bambino, notandone i capelli color nocciola.

All’incontro erano presenti anche il presidente del Consiglio comunale Alessandro Di Mauro, il consigliere comunale Luigi Cavarra e il deputato regionale Carlo Auteri.

Gloria e Davide hanno concluso il loro racconto con un messaggio sulla quotidianità: “Ce lo godiamo ogni giorno, facciamo tutto il possibile per lui e anche per noi: tante foto, per creare tanti ricordi”.